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2019年(108)來到年末了,今年經歷了超多人生重大、奇妙的經歷,來簡短的快速紀錄一下好了(?

  1. 年初找到更舒適的租屋處(2個人搬家搬的很累!)。

  2. 3月照了人生第一次胃鏡

  3. 吃了半年的口服A酸(有效但身體各種過敏反應)

  4. 7月拆矯正

  5. 7~9月游泳課學會大概2.5式(教練是體保生,身材真的好)

  6. 10月發現自己沒游泳,臉一樣起濕疹,擦(及吃)西醫開的類固醇沒用,好像是網路上講的身體類固醇上癮(X 聽都沒聽過,居然發生在我身上)

  7. 10~12月戒斷類固醇(第一個月生不如死(發作時就是地獄,而且是18層),又讓我重新思考了一遍自己要如何珍惜生命)

以下附上一些照片及一點第7點個人murmur,懶得看字的可以略過,但有異膚狀況及小孩的強烈建議看一下。

一、在發現擦西醫開的類固醇的藥都沒有用後,我有去抽血驗過敏,報告說一點過敏反應都沒有(西醫一直跟我說可能是保養品、空氣、塵蹣、blabla過敏,還有說因為我體質突然改變所以往後餘生會過敏(也太突然?),害我花了上萬在換各種保養品),才懷疑是他們開的各種類固醇害的,可是他們一直否認(我去看診至少3間診所,甚至是大醫院,通通否認是藥的關係,甚至有一間診所我請醫生不要開類固醇,他直接請我出去不要浪費它時間,還跟我說依他的判斷,我只會惡化下去,永遠不會好),後來求診無門,轉而求助中醫(我原本以為中醫是無用的),在網路上查到木子中醫診所診治類固醇戒斷症(在國外又稱RSS(紅臉症)/TSW(類固醇戒斷患者))很有名,於是在該診所的幫助下走到了現在(8周),身體已恢復約8成(打了以上那些西醫的臉)。

 

二、RSS(紅臉症)/TSW(類固醇戒斷患者)請參考我下附照片上木子中醫父的衛教資訊,但我簡述一下我的病程(無法進行生活所有日常,只能等)

 

WEEK1:臉上出現大量丘疹、熱、燙、腫、劇癢、痕、痛、流組織液。

WEEK2:丘疹延伸至耳朵、脖子(出現在未塗過類固醇的地方)、耳朵開始發燙、腫、雙頰流組織液、雙手出現疹子(未癢)

WEEK3:雙手、胸前、腋下、下腹、雙腳膝上至小腿前部處出現紅疹一點一點然後變成整片(皆癢)

4周後:類固醇戒斷復原就是{所有可能皮膚} 潛伏(醞釀)期->發作期 -> 恢復期 -> 復原期 ->發作期 如此不斷循環 並且 ,每一次發作會較上一次輕微

 

三、目前國內外所有西醫絕大部分皆否認有該症狀存在(他們不承認病症是因為他們開的藥劑量太重所致),所以濫開類固醇,在我本周回診中醫時有個從高雄開車帶她的3歲女兒上來看診,那個妹妹全身體無完膚,看的出來非常難受,幾乎沒有一刻不尖叫,我一點都不苛責她,覺得非常同情,我一個大人都承受不了戒斷期的過程更何況一個3歲妹妹? 我在回診時跟醫師聊天時關心那個妹妹戒斷多久了,怎麼會如此嚴重?醫師回答說那個妹妹已經4個月了戒斷症狀還是未見大幅消退,因為妹妹還太小免疫能力不全不像我恢復快,之前妹妹在西醫的診治下類固醇越下越重,甚至開到應該是被禁止使用在12歲以下小孩的劑量。而我在聽到時也只是感到一陣無奈,同樣的症狀,在像木子中醫這種專制皮膚科中醫裡,不斷的上演,而西醫還是否認有該症狀的存在,繼續濫開類固醇,越開越重。今天如果不是我自己遇到,我也不敢相信,原來西醫會沒用,西醫會說謊。

 

在今年最後的回顧,我真的是經歷了一段奇幻的歷程,類固醇戒斷的奇幻歷程,而還是會有其他像我一樣的人不斷出現,因為權威的西醫不承認,可是沒有人該經歷這段歷程,尤其是小孩、小小孩。

 

現在回想那個直接請我出去的老西醫跟我說他才是專業,我應該相信專業,格外的諷刺。

 

 

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